🩺 OncoNews - Notizie Terapie Antitumorali

Quando si ha difronte una diagnosi di malattia oncologica, l’istinto è quello di proteggere i bambini dalla sofferenza. Questo atteggiamento comporta un’assenza di comunicazione, che si riversa nell’emotività dei bambini tanto da farli sentire esclusi ai cambiamenti familiari, in colpa, non amati e psicologicamente confusi. Come sostengono molti psicologi, il miglior modo è quello di renderli partecipi a questi cambiamenti attraverso un dialogo aperto improntato su una comunicazione chiara. Come e cosa dico ai miei figli? Questa è la domanda che molti genitori si fanno e devono affrontare. Il primo step è sempre più complicato, ma affrontato nel modo più naturale possibile garantisce dei risultati meno traumatici. Ogni bambino può reagire in modo differente, a seconda dell’età e del carattere, potrebbero alternare momenti di rabbia e momenti di tristezza; pertanto, il consiglio degli esperti è quello di non minimizzare il loro comportamento, di mantenere la loro quotidianità e rispettare il loro tempo di elaborazione. E’ importante dargli la possibilità di esprimersi facendo domande, esternando le loro paura e i loro bisogni. Solo insieme, attraverso un atteggiamento complice, si potrà affrontare questa malattia sia che riguardi un genitore, sia un membro della famiglia, come nonni, zii o parenti. E’ importante che la famiglia si basi sul principio di unione e trasparenza. Un viaggio-intervista insieme alla dott.ssa Claudia Borreani, per soffermarci sulla comunicazione della malattia ai minori e al Dott Carlo Barbati dell’Istituto Nazionale dei Tumori per conoscere la collana di podcast “Ci sentirete vicini” realizzato dalla Fondazione IRCCS (INT) di Milano, in collaborazione con Anvolt. Nuovi linguaggi che possono essere linee guida per affrontare dal punto di vista tecnologico la malattia oncologica. Cosa e in che modo lo dico ai miei figli? È la prima domanda che un genitore si pone per comunicare la propria malattia oncologica o quella dei propri cari ai bambini. Come si risponde a questa domanda e che parola è opportuno usare o non usare per descrivere la malattia: tumore, cancro o bua? Comunicare una diagnosi di tumore ai propri figli rimane una delle sfide più difficili per un genitore che già deve affrontare un percorso di cura. Ci sono tuttavia alcuni accorgimenti che possono aiutare: è importante riflettere prima su cosa dire loro e come dirlo. È consigliabile individuare un momento tranquillo, senza distrazioni, in cui poter parlare con calma. Ovviamente bisogna adattare le informazioni all’età e al livello di maturità dei figli. Anche la scelta dei termini è importante: usare la parola cancro, tumore, o “malattia” va valutata in base alla capacità di comprensione dei figli e alla risonanza emotiva che il termine porta con sé per i genitori. Non devono mai mancare parole di rassicurazione così come la disponibilità costante a rispondere alle domande e ad accogliere le emozioni. Quali sono i consigli da applicare nei confronti dei bambini per affrontare nel migliore dei modi i cambiamenti dettati dalla malattia oncologica, siano essi fisici come la perdita di capelli, la perdita di peso, l’affaticamento o pratici come l’assenza di casa a causa dei ricoveri o interventi chirurgici? Una comunicazione aperta e rassicurante è alla base di ogni relazione funzionale tra genitori e figli. Ogni cambiamento deve essere anticipato, spiegato e dove possibile, normalizzato. Come prepararsi e preparare i figli alla perdita dei capelli rappresenta la preoccupazione maggiormente espressa dai genitori. Si tratta di un passaggio delicato anche per il paziente stesso che deve trovare, prima di parlarne con i figli, la sua personale posizione emotiva rispetto a questo cambiamento. Un taglio di capelli preventivo, l’utilizzo di una parrucca, di un turbante o di un semplice cappellino sono strategie che possono essere condivise con i figli ascoltando anche le loro preferenze. E’ importante sottolineare la transitorietà del cambiamento rassicurando sul fatto che i capelli ricresceranno presto e che saranno più belli di prima. Trattandosi di effetti collaterali dei trattamenti, il tema della transitorietà riguarda molte delle problematiche che si affrontano durante le cure oncologiche quali la stanchezza e il malessere che devono essere sempre adeguatamente contestualizzati. Anche in caso di ricovero è sempre bene valutare l’opportunità di portare i figli a fare visita al genitore malato ascoltando sempre le loro preferenze in merito. Si può poi organizzare l’incontro in reparto oppure optare per spazi più neutri dell’ospedale quali terrazzo, bar, salottini dedicati ove presenti. Il tumore influenza il clima emotivo di tutta la famiglia, sia se coinvolge un genitore o un familiare caro. In che modo bisogna supportare il bambino di fronte a questa notizia sia in ambiente interno e sia in ambiente esterno, come la scuola o altre realtà in cui il bambino ne fa parte? Innanzi tutto, è consigliabile mantenere il più possibile una routine quotidiana in grado di offrire ai minori un senso di normalità e sicurezza. Risulta cruciale mantenere le attività quotidiane come: andare a scuola, fare sport e trascorrere del tempo in famiglia. È importante anche dedicare del tempo per attività “speciali” con i minori, come: leggere insieme, fare passeggiate o semplicemente parlare; tutte queste attività possono rafforzare il legame emotivo e offrire un supporto aggiuntivo. La scuola rappresenta un altro importante luogo di stabilità per i minori durante i periodi di malattia del genitore. È fondamentale coinvolgere gli insegnanti e il personale scolastico, informandoli della situazione che si sta attraversando. Gli insegnanti, infatti, possono svolgere un ruolo chiave nel monitorare i comportamenti dei minori in classe e fornire un sostegno adeguato. La collaborazione tra genitori, insegnanti e psicologi è dunque cruciale per garantire che i minori non si sentano soli nel loro percorso e che abbiano accesso a tutte le risorse di cui hanno bisogno, sia a livello scolastico che emotivo, per fronteggiare alcuni possibili cambiamenti determinati dalla malattia. Dott. Barbati, l’importanza dei podcast come spunti di riflessione per semplificare concetti complessi. La collana di podcast “Ci sentirete vicini” realizzato dalla Fondazione IRCCS (INT) di Milano, in collaborazione con Anvolt ha avuto riscontri positivi da parte di chi li ha ascoltati? Sì, nasce proprio con l’obbiettivo di rendere accessibili temi che, per loro natura, sono complessi e spesso emotivamente densi. Parlare di malattia oncologica all’interno della famiglia, dei vissuti dei minori o del ruolo degli operatori sanitari significa toccare questioni delicate che richiedono un linguaggio accurato, rispettoso e al tempo stesso comprensibile. I podcast hanno avuto un riscontro molto positivo, sia da parte dei pazienti e dei loro familiari, sia da parte degli operatori che lavorano quotidianamente nel contesto onco-ematologico. Molte persone ci hanno scritto dicendo di essersi sentite “accompagnate” mentre ascoltavano le puntate: la voce narrante, i racconti concreti, le situazioni tratte dalla vita reale e il tono empatico con cui affrontiamo ogni tema hanno restituito un senso di vicinanza e di contenimento emotivo che spesso, nella quotidianità della cura, rischia di sfumare. Per diversi ascoltatori, soprattutto genitori che stavano affrontando una diagnosi, la possibilità di ascoltare i podcast in momenti protetti – ad esempio durante gli spostamenti, in casa la sera o nei tempi di attesa tra una visita e l’altra – ha rappresentato un modo per recuperare informazioni in maniera meno “frontale” e più rispettosa dei loro tempi. Molti ci hanno riportato di aver trovato utili i suggerimenti pratici, la chiarezza dei contenuti e il fatto che ci fosse spazio anche per la dimensione emotiva, non solo per quella informativa. Anche sul versante degli operatori sanitari abbiamo ricevuto numerosi feedback: per alcuni colleghi i podcast sono diventati strumenti formativi, utilizzati per approfondire aspetti comunicativi o per discutere in équipe situazioni cliniche complesse. In sintesi, il riscontro è stato molto positivo perché i podcast hanno permesso di “avvicinare” persone che, in momenti di vulnerabilità, avevano bisogno di sentirsi comprese e guidate, senza sentirsi giudicate o sovraccaricate. È esattamente l’obbiettivo a cui puntavamo. Attività pratiche come la lettura di libri adeguati possono essere efficaci durante questo percorso di comunicazione? Assolutamente sì. Le attività pratiche, come la lettura condivisa di libri adeguati all’età del minore, rappresentano strumenti estremamente efficaci nel facilitare la comunicazione all’interno della famiglia durante il percorso oncologico. La mediazione narrativa permette di affrontare temi complessi attraverso un linguaggio simbolico, più accessibile e meno minaccioso. I libri dedicati alla malattia o alle emozioni aiutano a riconoscere ciò che si prova e a dare forma alle eventuali paure. Per molti minori, soprattutto i più piccoli, la possibilità di “vedere” la malattia rappresentata metaforicamente in un personaggio o in una storia aiuta a comprenderla senza esserne sopraffatti. Inoltre, la lettura condivisa crea un momento di intimità in cui il genitore può rispondere alle domande del proprio interlocutore, anche di giovane età, in un clima meno carico rispetto a una conversazione diretta. Esiste ormai una solida letteratura che sostiene l’utilità delle narrazioni terapeutiche: sappiamo che la mediazione attraverso storie, immagini e metafore favorisce la regolazione emotiva, riduce l’ansia e promuove una comunicazione più aperta tra genitori e figli. In alcuni casi, i libri aiutano anche l’adulto a trovare le parole giuste, soprattutto quando teme di “dire troppo” o “dire male”. Nel progetto sviluppato con ANVOLT non abbiamo inserito riferimenti a materiali divulgativi specifici per l’età evolutiva, proprio per non limitare la libertà dei genitori nel scegliere lo strumento narrativo più vicino alla sensibilità della propria famiglia. Tuttavia, resta un’indicazione preziosa quella di utilizzare storie e narrazioni come ponte comunicativo: una modalità che può essere facilmente adattata, personalizzata e resa coerente con i bisogni del bambino e lo stile relazionale della famiglia. Come individuare eventuali segnali di disagio dott. Barbati e quindi risulta cruciale rivolgersi al pediatra o psicologo infantile per comprendere meglio i silenzi dei bambini? Individuare i segnali di disagio nei bambini è un passaggio fondamentale per accompagnarli in modo efficace quando un genitore affronta una malattia oncologica. I bambini, soprattutto i più piccoli, non sempre riescono a esprimere apertamente quello che provano: spesso parlano attraverso il comportamento, i silenzi, i cambiamenti nelle routine. Alcuni segnali, quando persistono nel tempo o rappresentano una marcata deviazione dal funzionamento abituale del bambino, meritano attenzione. Ad esempio: difficoltà del sonno o incubi ricorrenti calo dell’interesse per giochi o attività abituali regressioni (ritorno a comportamenti tipici di fasi precedenti, come enuresi o richiesta costante di vicinanza fisica) irritabilità o scoppi d’ira apparentemente immotivati, difficoltà di concentrazione o calo del rendimento scolastico, isolamento, ritiro, riduzione del dialogo somatizzazioni, come mal di pancia o mal di testa senza causa medica apparente. Questi segnali non significano automaticamente che il bambino stia vivendo un disagio grave, ma indicano che ha bisogno di uno spazio per elaborare ciò che sta accadendo. È proprio in questi momenti che il pediatra o lo psicologo infantile possono fare la differenza.Chiedere aiuto non significa patologizzare il bambino, ma fare prevenzione. Significa offrire alla famiglia un supporto che aiuti a trasformare il silenzio in parola e la paura in un’esperienza condivisa, più sostenibile e meno solitaria. In molte situazioni, bastano pochi. Che ultimo consiglio possiamo dare a chi si imbatte a leggere questo articolo? Un ultimo consiglio che ci sentiamo di dare è quello di non affrontare tutto da soli. La malattia oncologica di un genitore sconvolge gli equilibri familiari, ma non deve trasformarsi in un’esperienza isolata. Parlare con i figli, chiedere supporto agli amici, coinvolgere la scuola, affidarsi ai professionisti: sono tutti passi che proteggono non solo i minori, ma l’intera famiglia. Ogni genitore ha diritto al proprio tempo, alle proprie paure e ai propri limiti. Non esiste un modo “perfetto” per comunicare la malattia, ma esiste un modo autentico, che parte dal desiderio di proteggere e accompagnare i figli anche nei momenti più difficili. Cercare aiuto non è un segno di debolezza, ma una forma concreta di cura. Se c’è un messaggio che vorremmo lasciare, è questo: nessuno deve sentirsi solo nell’affrontare un’esperienza così complessa. Le reti di sostegno – familiari, cliniche, associative – esistono e possono fare davvero la differenza. Parlare, chiedere, condividere rende il peso più leggero e permette a tutti di crescere sentendosi visti, ascoltati e accompagnati. Ti consiglio 5 libri come strumento indispensabile per affrontare questo percorso di malattia.

Quando si ha difronte una diagnosi di malattia oncologica, l’istinto è quello di proteggere i bambini dalla sofferenza. Questo atteggiamento comporta un’assenza di comunicazione, che si riversa nell’emotività dei bambini tanto da farli sentire esclusi ai cambiamenti familiari, in colpa, non amati e psicologicamente confusi. Come sostengono molti psicologi, il miglior modo è quello di renderli partecipi a questi cambiamenti attraverso un dialogo aperto improntato su una comunicazione chiara. Come e cosa dico ai miei figli? Questa è la domanda che molti genitori si fanno e devono affrontare. Il primo step è sempre più complicato, ma affrontato nel modo più naturale possibile garantisce dei risultati meno traumatici. Ogni bambino può reagire in modo differente, a seconda dell’età e del carattere, potrebbero alternare momenti di rabbia e momenti di tristezza; pertanto, il consiglio degli esperti è quello di non minimizzare il loro comportamento, di mantenere la loro quotidianità e rispettare il loro tempo di elaborazione. E’ importante dargli la possibilità di esprimersi facendo domande, esternando le loro paura e i loro bisogni. Solo insieme, attraverso un atteggiamento complice, si potrà affrontare questa malattia sia che riguardi un genitore, sia un membro della famiglia, come nonni, zii o parenti. E’ importante che la famiglia si basi sul principio di unione e trasparenza. Un viaggio-intervista insieme alla dott.ssa Claudia Borreani, per soffermarci sulla comunicazione della malattia ai minori e al Dott Carlo Barbati dell’Istituto Nazionale dei Tumori per conoscere la collana di podcast “Ci sentirete vicini” realizzato dalla Fondazione IRCCS (INT) di Milano, in collaborazione con Anvolt. Nuovi linguaggi che possono essere linee guida per affrontare dal punto di vista tecnologico la malattia oncologica. Cosa e in che modo lo dico ai miei figli? È la prima domanda che un genitore si pone per comunicare la propria malattia oncologica o quella dei propri cari ai bambini. Come si risponde a questa domanda e che parola è opportuno usare o non usare per descrivere la malattia: tumore, cancro o bua? Comunicare una diagnosi di tumore ai propri figli rimane una delle sfide più difficili per un genitore che già deve affrontare un percorso di cura. Ci sono tuttavia alcuni accorgimenti che possono aiutare: è importante riflettere prima su cosa dire loro e come dirlo. È consigliabile individuare un momento tranquillo, senza distrazioni, in cui poter parlare con calma. Ovviamente bisogna adattare le informazioni all’età e al livello di maturità dei figli. Anche la scelta dei termini è importante: usare la parola cancro, tumore, o “malattia” va valutata in base alla capacità di comprensione dei figli e alla risonanza emotiva che il termine porta con sé per i genitori. Non devono mai mancare parole di rassicurazione così come la disponibilità costante a rispondere alle domande e ad accogliere le emozioni. Quali sono i consigli da applicare nei confronti dei bambini per affrontare nel migliore dei modi i cambiamenti dettati dalla malattia oncologica, siano essi fisici come la perdita di capelli, la perdita di peso, l’affaticamento o pratici come l’assenza di casa a causa dei ricoveri o interventi chirurgici? Una comunicazione aperta e rassicurante è alla base di ogni relazione funzionale tra genitori e figli. Ogni cambiamento deve essere anticipato, spiegato e dove possibile, normalizzato. Come prepararsi e preparare i figli alla perdita dei capelli rappresenta la preoccupazione maggiormente espressa dai genitori. Si tratta di un passaggio delicato anche per il paziente stesso che deve trovare, prima di parlarne con i figli, la sua personale posizione emotiva rispetto a questo cambiamento. Un taglio di capelli preventivo, l’utilizzo di una parrucca, di un turbante o di un semplice cappellino sono strategie che possono essere condivise con i figli ascoltando anche le loro preferenze. E’ importante sottolineare la transitorietà del cambiamento rassicurando sul fatto che i capelli ricresceranno presto e che saranno più belli di prima. Trattandosi di effetti collaterali dei trattamenti, il tema della transitorietà riguarda molte delle problematiche che si affrontano durante le cure oncologiche quali la stanchezza e il malessere che devono essere sempre adeguatamente contestualizzati. Anche in caso di ricovero è sempre bene valutare l’opportunità di portare i figli a fare visita al genitore malato ascoltando sempre le loro preferenze in merito. Si può poi organizzare l’incontro in reparto oppure optare per spazi più neutri dell’ospedale quali terrazzo, bar, salottini dedicati ove presenti. Il tumore influenza il clima emotivo di tutta la famiglia, sia se coinvolge un genitore o un familiare caro. In che modo bisogna supportare il bambino di fronte a questa notizia sia in ambiente interno e sia in ambiente esterno, come la scuola o altre realtà in cui il bambino ne fa parte? Innanzi tutto, è consigliabile mantenere il più possibile una routine quotidiana in grado di offrire ai minori un senso di normalità e sicurezza. Risulta cruciale mantenere le attività quotidiane come: andare a scuola, fare sport e trascorrere del tempo in famiglia. È importante anche dedicare del tempo per attività “speciali” con i minori, come: leggere insieme, fare passeggiate o semplicemente parlare; tutte queste attività possono rafforzare il legame emotivo e offrire un supporto aggiuntivo. La scuola rappresenta un altro importante luogo di stabilità per i minori durante i periodi di malattia del genitore. È fondamentale coinvolgere gli insegnanti e il personale scolastico, informandoli della situazione che si sta attraversando. Gli insegnanti, infatti, possono svolgere un ruolo chiave nel monitorare i comportamenti dei minori in classe e fornire un sostegno adeguato. La collaborazione tra genitori, insegnanti e psicologi è dunque cruciale per garantire che i minori non si sentano soli nel loro percorso e che abbiano accesso a tutte le risorse di cui hanno bisogno, sia a livello scolastico che emotivo, per fronteggiare alcuni possibili cambiamenti determinati dalla malattia. Dott. Barbati, l’importanza dei podcast come spunti di riflessione per semplificare concetti complessi. La collana di podcast “Ci sentirete vicini” realizzato dalla Fondazione IRCCS (INT) di Milano, in collaborazione con Anvolt ha avuto riscontri positivi da parte di chi li ha ascoltati? Sì, nasce proprio con l’obbiettivo di rendere accessibili temi che, per loro natura, sono complessi e spesso emotivamente densi. Parlare di malattia oncologica all’interno della famiglia, dei vissuti dei minori o del ruolo degli operatori sanitari significa toccare questioni delicate che richiedono un linguaggio accurato, rispettoso e al tempo stesso comprensibile. I podcast hanno avuto un riscontro molto positivo, sia da parte dei pazienti e dei loro familiari, sia da parte degli operatori che lavorano quotidianamente nel contesto onco-ematologico. Molte persone ci hanno scritto dicendo di essersi sentite “accompagnate” mentre ascoltavano le puntate: la voce narrante, i racconti concreti, le situazioni tratte dalla vita reale e il tono empatico con cui affrontiamo ogni tema hanno restituito un senso di vicinanza e di contenimento emotivo che spesso, nella quotidianità della cura, rischia di sfumare. Per diversi ascoltatori, soprattutto genitori che stavano affrontando una diagnosi, la possibilità di ascoltare i podcast in momenti protetti – ad esempio durante gli spostamenti, in casa la sera o nei tempi di attesa tra una visita e l’altra – ha rappresentato un modo per recuperare informazioni in maniera meno “frontale” e più rispettosa dei loro tempi. Molti ci hanno riportato di aver trovato utili i suggerimenti pratici, la chiarezza dei contenuti e il fatto che ci fosse spazio anche per la dimensione emotiva, non solo per quella informativa. Anche sul versante degli operatori sanitari abbiamo ricevuto numerosi feedback: per alcuni colleghi i podcast sono diventati strumenti formativi, utilizzati per approfondire aspetti comunicativi o per discutere in équipe situazioni cliniche complesse. In sintesi, il riscontro è stato molto positivo perché i podcast hanno permesso di “avvicinare” persone che, in momenti di vulnerabilità, avevano bisogno di sentirsi comprese e guidate, senza sentirsi giudicate o sovraccaricate. È esattamente l’obbiettivo a cui puntavamo. Attività pratiche come la lettura di libri adeguati possono essere efficaci durante questo percorso di comunicazione? Assolutamente sì. Le attività pratiche, come la lettura condivisa di libri adeguati all’età del minore, rappresentano strumenti estremamente efficaci nel facilitare la comunicazione all’interno della famiglia durante il percorso oncologico. La mediazione narrativa permette di affrontare temi complessi attraverso un linguaggio simbolico, più accessibile e meno minaccioso. I libri dedicati alla malattia o alle emozioni aiutano a riconoscere ciò che si prova e a dare forma alle eventuali paure. Per molti minori, soprattutto i più piccoli, la possibilità di “vedere” la malattia rappresentata metaforicamente in un personaggio o in una storia aiuta a comprenderla senza esserne sopraffatti. Inoltre, la lettura condivisa crea un momento di intimità in cui il genitore può rispondere alle domande del proprio interlocutore, anche di giovane età, in un clima meno carico rispetto a una conversazione diretta. Esiste ormai una solida letteratura che sostiene l’utilità delle narrazioni terapeutiche: sappiamo che la mediazione attraverso storie, immagini e metafore favorisce la regolazione emotiva, riduce l’ansia e promuove una comunicazione più aperta tra genitori e figli. In alcuni casi, i libri aiutano anche l’adulto a trovare le parole giuste, soprattutto quando teme di “dire troppo” o “dire male”. Nel progetto sviluppato con ANVOLT non abbiamo inserito riferimenti a materiali divulgativi specifici per l’età evolutiva, proprio per non limitare la libertà dei genitori nel scegliere lo strumento narrativo più vicino alla sensibilità della propria famiglia. Tuttavia, resta un’indicazione preziosa quella di utilizzare storie e narrazioni come ponte comunicativo: una modalità che può essere facilmente adattata, personalizzata e resa coerente con i bisogni del bambino e lo stile relazionale della famiglia. Come individuare eventuali segnali di disagio dott. Barbati e quindi risulta cruciale rivolgersi al pediatra o psicologo infantile per comprendere meglio i silenzi dei bambini? Individuare i segnali di disagio nei bambini è un passaggio fondamentale per accompagnarli in modo efficace quando un genitore affronta una malattia oncologica. I bambini, soprattutto i più piccoli, non sempre riescono a esprimere apertamente quello che provano: spesso parlano attraverso il comportamento, i silenzi, i cambiamenti nelle routine. Alcuni segnali, quando persistono nel tempo o rappresentano una marcata deviazione dal funzionamento abituale del bambino, meritano attenzione. Ad esempio: difficoltà del sonno o incubi ricorrenti calo dell’interesse per giochi o attività abituali regressioni (ritorno a comportamenti tipici di fasi precedenti, come enuresi o richiesta costante di vicinanza fisica) irritabilità o scoppi d’ira apparentemente immotivati, difficoltà di concentrazione o calo del rendimento scolastico, isolamento, ritiro, riduzione del dialogo somatizzazioni, come mal di pancia o mal di testa senza causa medica apparente. Questi segnali non significano automaticamente che il bambino stia vivendo un disagio grave, ma indicano che ha bisogno di uno spazio per elaborare ciò che sta accadendo. È proprio in questi momenti che il pediatra o lo psicologo infantile possono fare la differenza.Chiedere aiuto non significa patologizzare il bambino, ma fare prevenzione. Significa offrire alla famiglia un supporto che aiuti a trasformare il silenzio in parola e la paura in un’esperienza condivisa, più sostenibile e meno solitaria. In molte situazioni, bastano pochi. Che ultimo consiglio possiamo dare a chi si imbatte a leggere questo articolo? Un ultimo consiglio che ci sentiamo di dare è quello di non affrontare tutto da soli. La malattia oncologica di un genitore sconvolge gli equilibri familiari, ma non deve trasformarsi in un’esperienza isolata. Parlare con i figli, chiedere supporto agli amici, coinvolgere la scuola, affidarsi ai professionisti: sono tutti passi che proteggono non solo i minori, ma l’intera famiglia. Ogni genitore ha diritto al proprio tempo, alle proprie paure e ai propri limiti. Non esiste un modo “perfetto” per comunicare la malattia, ma esiste un modo autentico, che parte dal desiderio di proteggere e accompagnare i figli anche nei momenti più difficili. Cercare aiuto non è un segno di debolezza, ma una forma concreta di cura. Se c’è un messaggio che vorremmo lasciare, è questo: nessuno deve sentirsi solo nell’affrontare un’esperienza così complessa. Le reti di sostegno – familiari, cliniche, associative – esistono e possono fare davvero la differenza. Parlare, chiedere, condividere rende il peso più leggero e permette a tutti di crescere sentendosi visti, ascoltati e accompagnati. Ti consiglio 5 libri come strumento indispensabile per affrontare questo percorso di malattia.

“Lo psiconcologo mi ha salvato la vita in più occasioni: dalla diagnosi di tumore alla depressione vissuta la scorsa estate”. Bianca Balti lo racconta nelle sue Instagram Stories, collegando quella figura professionale ai momenti più duri del suo percorso: la scoperta di un cancro ovarico al terzo stadio, l’intervento, la chemioterapia e uno stato depressivo sperimentato pochi mesi fa. Le sue parole aprono una finestra su un tema che riguarda migliaia di pazienti: la salute mentale durante e dopo il cancro. Ma chi è davvero lo psiconcologo, cosa fa e perché può diventare – come nel caso di Bianca Balti – una presenza che “salva la vita” più di una volta? Chi è lo psiconcologo Lo psiconcologo è uno psicologo o uno psichiatra con una formazione specifica in oncologia: lavora sul versante emotivo, cognitivo ed esistenziale di chi affronta un tumore, integrandosi con l’équipe medica. Si tratta, quindi, di una figura specifica che si occupa del peso psicologico del cancro sul paziente e sulla famiglia. Dalla diagnosi al follow up: come lavora lo psiconcologo Lo psiconcologo interviene in diverse fasi. Innanzitutto quando arriva la diagnosi, per gestire lo shock, il senso di vulnerabilità e la paura del futuro. Poi, durante le terapie (chirurgia, chemio, radio, terapie ormonali o biologiche), quando gli effetti collaterali fisici si intrecciano con stanchezza mentale, rabbia, perdita di controllo. E, ancora, nel follow up, quando le visite di controllo tengono viva l’ansia da recidiva. Infine, nelle fasi avanzate o durante le cure palliative, per accompagnare il paziente e i familiari nei temi più difficili da affrontare, dal dolore alla morte. Ansia, depressione e paura dopo la diagnosi di cancro: perché la psiconcologia è parte della terapia Il cancro non è solo una malattia del corpo. Diversi studi mostrano che una percentuale alta di pazienti oncologici può sviluppare disturbi psichiatrici veri e propri, in particolare depressione e disturbi d’ansia. In questo quadro lo psiconcologo non è un optional, ma parte della terapia complessiva: lavora sulle emozioni, sui pensieri negativi, sul senso di colpa o di fallimento, sulla paura della morte e della sofferenza. Aiuta il paziente a trovare strategie concrete per affrontare gli esami, le attese, gli effetti collaterali, ma anche a ridefinire la propria identità quando il corpo cambia, come nel caso di mastectomie, cicatrici o perdita dei capelli. Esattamente quei temi di cui Bianca Balti si è fatta portavoce, raccontando e mostrando la trasformazione fisica e psicologica. Il sostegno dello psiconcologo alla famiglia del paziente Il cancro non travolge solo chi è malato. Anche partner, figli, genitori e amici del paziente affrontano paure, senso di impotenza, stress continuo. L’American Cancer Society, in una pagina dedicata ai servizi di supporto psicosociale, spiega che questi interventi includono non solo il paziente ma anche i caregiver, con consulenze individuali, gruppi di sostegno e programmi educativi per imparare a gestire la malattia nella vita quotidiana. Lo psiconcologo, in questo contesto, può offrire spazi di ascolto dedicati ai familiari, separati dal paziente. Li aiuta comunicare in modo più chiaro, ad esempio quando si tratta di spiegare la malattia ai figli; lavorare sulla prevenzione del burn-out del caregiver, cioè la stanchezza emotiva e fisica di chi assiste. Come lavora, concretamente, lo psiconcologo Il lavoro quotidiano di uno psiconcologo somiglia poco ai cliché della “seduta sul lettino” e molto di più al lavoro sul campo, dentro i reparti. Comprende colloqui individuali brevi e focalizzati, supporto ai pazienti ricoverati, interventi nei day hospital, gruppi di sostegno per pazienti con la stessa diagnosi o per i caregiver. Dal punto di vista clinico vengono utilizzati strumenti di valutazione standardizzati per misurare il livello di disagio. Poi, la presa in carico spesso avviene in équipe: oncologi, chirurghi, infermieri, nutrizionisti, fisioterapisti e psiconcologi condividono informazioni e decidono insieme le priorità. Uno studio pubblicato su Psycho-Oncology sottolinea come i programmi che integrano stabilmente il supporto psicologico nel percorso clinico abbiano maggiori probabilità di intercettare il disagio e ridurre la sofferenza non solo emotiva ma anche fisica, ad esempio migliorando il controllo del dolore. Come trovare uno psiconcologo Il primo step è parlarne con l’oncologo di riferimento o con il medico di famiglia, chiedendo esplicitamente se il centro in cui si è in cura dispone di un servizio di psiconcologia interno o di psicologi convenzionati. In molti Paesi ci sono ambulatori dedicati: diversi ospedali e istituti oncologici presentano reparti di psiconcologia aperti ai pazienti in trattamento e in follow up. In alternativa, si può chiedere aiuto a un esperto del settore, piscologo o psicoterapeuta, che potrebbe mettere a disposizione elenchi di specialisti verificati e cercare terapeuti che abbiano esperienza specifica con pazienti oncologici. Ti interessa l'argomento? Bianca Balti Leggi altro Segui Perché la testimonianza di Bianca Balti vale più di un post Quando una figura pubblica come Bianca Balti racconta apertamente non solo la diagnosi di cancro ma anche la depressione e la paura succesive e attribuisce allo psiconcologo il merito di averle “salvato la vita in più occasioni”, non sta solo condividendo un dettaglio privato. Sta facendo esattamente ciò che molte organizzazioni sanitarie auspicano: normalizzare il fatto che, di fronte al cancro, chiedere aiuto psicologico non è segno di debolezza, ma parte di un percorso di cura completo. Le cronache recenti sulla sua presenza a Sanremo senza parrucca, sulle cicatrici mostrate sui social e sulla scelta di parlare di corpo, vulnerabilità e desiderio di vivere anche in piena malattia, raccontano una narrazione del cancro che non si ferma al “ce la farò”, ma include il diritto di mostrarsi fragile e di farsi aiutare. In questa cornice, la figura dello psiconcologo esce dalle corsie ospedaliere e diventa una figura fondamentale verso la guarigione. Per molti pazienti, quel professionista che porta un cartellino con scritto “psiconcologo” rappresenta qualcuno a cui si può dire ciò che non si riesce a confessare a nessuno: la paura di morire, la vergogna per il corpo che cambia, la tentazione di mollare le cure. È anche grazie a racconti come quello di Bianca Balti se, lentamente, l’idea che “basta essere forti” lascia spazio a una verità più scomoda ma più reale: nessuno affronta il cancro da solo, e la salute mentale non è un lusso, ma una parte essenziale della terapia.

di Paolo Gallo Ci sono vicende che, pur nella loro complessità diplomatica, non possono essere ridotte a un faldone che giace su una scrivania ministeriale. Restano, prima di tutto, storie umane che interrogano un Paese intero sulla propria capacità di cura. Una di queste è il caso di Alberto Trentini, cooperante italiano detenuto da mesi in Venezuela, circondato da un silenzio istituzionale che pesa come una coltre immobile. Uno stallo che non si misura sui documenti, ma sulle vite. E su una in particolare: quella di una madre che aspetta. Al di là delle dinamiche diplomatiche e delle comunicazioni riservate, ciò che colpisce oggi è la sensazione di sospensione che avvolge questa vicenda. Un vuoto informativo che si traduce in un vuoto emotivo, lasciando la famiglia di Alberto intrappolata in un’attesa senza appigli, senza date, senza spiegazioni. In situazioni come questa, persino l’assenza diventa una notizia; persino il silenzio assume il peso di una condanna. È comprensibile che la diplomazia richieda prudenza, che non tutto possa essere dichiarato pubblicamente e che alcune trattative si muovano solo nell’ombra. Ma esiste una linea oltre la quale la prudenza rischia di trasformarsi in una percezione di inerzia. E quando questa percezione arriva ai cittadini, e soprattutto a una madre che non può più raggiungere suo figlio né sapere come sta, lo Stato è chiamato a un gesto di prossimità prima ancora che a uno di forza. Nessuno pretende soluzioni immediate o gesti plateali. Le relazioni internazionali non si governano con gli slogan. Ma è legittimo chiedere continuità, chiarezza, visibilità dell’impegno. È legittimo pretendere che il caso di Alberto Trentini non scivoli nella zona grigia delle storie sospese, né venga lasciato a galleggiare in un limbo fatto di rassicurazioni generiche e attese indefinite. Perché la sensazione di essere soli, quando è in gioco la libertà e la salute di un cittadino italiano, è un peso che una famiglia non dovrebbe portare da sola. Finora, la voce più forte non è stata quella delle istituzioni, ma quella di una madre che non chiede privilegi: chiede semplicemente che suo figlio non venga dimenticato. E questo, in una democrazia, non è un favore: è un diritto. Lo Stato deve proteggere i suoi cittadini, e deve farlo anche — e soprattutto — quando la strada è complicata. Un Paese non si misura soltanto dalla capacità di affrontare le grandi crisi globali, ma dalla volontà di non lasciare indietro nessuno. Di non permettere che il silenzio diventi la risposta definitiva. Di far capire che, anche quando le soluzioni tardano, l’impegno non si ferma. Perché nulla è più ingiusto dello stallo quando a pagarne il prezzo è chi ha già perduto le certezze fondamentali: la serenità, il tempo, la voce del proprio figlio. Oggi, più che mai, serve un segnale chiaro che lo Stato c’è. E che non intende lasciare sola la famiglia di Alberto Trentini. Il blog Sostenitore ospita i post scritti dai lettori che hanno deciso di contribuire alla crescita de ilfattoquotidiano.it, sottoscrivendo l’offerta Sostenitore e diventando così parte attiva della nostra community. Tra i post inviati, Peter Gomez e la redazione selezioneranno e pubblicheranno quelli più interessanti. Questo blog nasce da un’idea dei lettori, continuate a renderlo il vostro spazio. Diventare Sostenitore significa anche metterci la faccia, la firma o l’impegno: aderisci alle nostre campagne, pensate perché tu abbia un ruolo attivo! Se vuoi partecipare, al prezzo di “un cappuccino alla settimana” potrai anche seguire in diretta streaming la riunione di redazione del giovedì – mandandoci in tempo reale suggerimenti, notizie e idee – e accedere al Forum riservato dove discutere e interagire con la redazione. Scopri tutti i vantaggi!

Le condizioni di Karl sono peggiorate all'improvviso. Medici e volontari hanno organizzato tutto in due giorni: torta, fiori e licenza speciale. Il reverendo: "Mi hanno insegnato la tenerezza" “Una sera ci siamo guardati e abbiamo detto: ‘Ci vogliamo sposare?’ — e così è stato! Avremmo dovuto farlo anni fa”. È con questa semplicità disarmante che Sarah Wooley racconta la decisione di sposare il suo compagno, Karl Marsh, in una cerimonia organizzata in fretta e furia all’interno di un hospice nel Regno Unito. Un matrimonio celebrato non in una chiesa o in un comune, ma accanto al letto dove Karl sta combattendo la sua battaglia contro un cancro diagnosticato nel maggio 2024. La coppia, che si era ritrovata nel Natale del 2022 dopo essersi conosciuta nel 2010, aveva inizialmente fissato la data per il 22 novembre. Ma il destino ha imposto un’accelerazione improvvisa. Le condizioni di Karl, trasferito al Katharine House Hospice (KHH) di Stafford a ottobre, sono peggiorate rapidamente. Dopo un breve rientro a casa, un’infezione toracica lo ha costretto a un nuovo ricovero sabato 8 novembre. “Quando è tornato a casa, ho sentito che i suoi sintomi erano peggiorati”, ha ricordato Sarah. Di fronte a questa fragilità, la decisione è stata immediata: anticipare tutto. È qui che è entrata in scena la straordinaria umanità dello staff dell’hospice. In meno di 48 ore, infermieri, volontari e medici hanno trasformato il centro terapico in una vera e propria location nuziale. La mobilitazione è stata totale. Il cappellano volontario, il Reverendo David Clark, è riuscito nell’impresa burocratica di ottenere una licenza di matrimonio speciale in tempi record. “È stata una gioia celebrare il loro matrimonio e un privilegio essere invitato nelle loro vite in un momento simile. Mi hanno insegnato molto sull’amore, sulla resilienza e sulla tenerezza”, ha dichiarato il religioso. Mentre lui si occupava delle carte, l’infermiera capo Georgia ha attivato la comunità locale. Un’azienda di allestimenti ha fornito gratuitamente decorazioni floreali, trasformando la stanza con un arco di rose multicolori e un tappeto bianco. Il supermercato Sainsbury’s ha donato il cibo e la torta nuziale, mentre lo staff della cucina dell’hospice ha preparato una colazione di nozze definita “di altissimo livello”. Domenica 9 novembre, Sarah, bellissima nel suo abito senza spalline, ha percorso la navata improvvisata al braccio del padre per raggiungere Karl. Le foto diffuse dalla struttura mostrano il momento del bacio, con la sposa che si china dolcemente sul letto del marito per sigillare la loro promessa: “Karl si sente al sicuro qui, e si rilassa”, ha spiegato Sarah, motivando la scelta del luogo. “Devo far sapere a tutti che posto incredibile sia questo… il supporto è fuori dal mondo!“. Non è stato il matrimonio che avevano pianificato mesi prima, ma è diventato qualcosa di più potente: una celebrazione dell’amore che resiste, resa possibile da una catena di solidarietà che ha regalato a due innamorati il loro giorno più bello, proprio quando ne avevano più bisogno.

Gli 11 dispositivi informatici di Venditti però restano (al momento) ancora in mano a pm e investigatori della Gdf bresciana: ecco perché Ennesimo annullamento da parte del Tribunale del Riesame di Brescia del sequestro dei dispositivi informatici dell’ex procuratore di Pavia Mario Venditti accusato di corruzione in atti giudiziari nel caso Garlasco. Dopo le perquisizioni e sequestri di telefoni e pc del 26 settembre – nell’ambito dell’inchiesta che vede Venditti sospettato di aver favorito nel 2017 l’archiviazione di Andrea Sempio, nuovamente indagato per l’omicidio in concorso di Chiara Poggi – c’era stato già un primo annullamento lo scorso 17 ottobre. A questi si aggiunge un altro annullamento da parte del Riesame bresciano – il 7 novembre scorso – del decreto di sequestro degli stessi dispositivi che aveva riguardato la tranche d’indagine su Venditti ed altri per il cosiddetto “sistema Pavia” dove è indagato per corruzione e peculato. Quello di oggi è, pertanto, il secondo provvedimento legato al delitto di 18 anni fa. I giudici del Riesame (presidente Giovanni Pagliuca) hanno annullato, come si legge nel dispositivo, “il decreto di sequestro probatorio” emesso dalla Procura bresciana il 24 ottobre, dopo l’annullamento del precedente nell’inchiesta che vede indagato anche Giuseppe Sempio, padre di Andrea. La decisione di annullare il decreto riguarda anche i dispositivi degli ex carabinieri pavesi Giuseppe Spoto e Silvio Sapone, i cui legali avevano fatto ricorso. I giudici hanno ordinato per tutti e tre la “restituzione” di “tutti i beni sequestrati, unitamente ai dati eventualmente già estrapolati”. Gli 11 dispositivi informatici di Venditti (3 telefoni, 2 pc, 2 Ipad, 2 hard disk e 2 chiavette usb) però resteranno ancora in mano a pm e investigatori della Gdf bresciana, perché la Procura aveva deciso di effettuare un accertamento irripetibile per le copie forensi e l’estrazione dei dati, ma la difesa, poi, ha chiesto al gip che eventualmente si proceda con incidente probatorio, nominando un perito terzo. La difesa di Venditti presenterà adesso alla Procura un’istanza per chiedere celermente la restituzione dei dispositivi informatici sequestrati. Nell’istanza difensiva si ricorda che la Procura non ha più motivo di tenere per sé cellulari, hard desk e pc, anche nel caso in cui i titolari del fascicolo, il procuratore capo di Brescia Francesco Prete e la pm Claudia Moregola, decidessero di ricorrere in Cassazione contro l’ultima decisione del Riesame. Il provvedimento di oggi dei giudici diventa così esecutivo – a meno che la Procura di Brescia firmi un ulteriore decreto di sequestro – anche perché la stessa difesa di Venditti ha deciso di rinunciare all’incidente probatorio, scelta presa proprio per bloccare il decreto di urgenza (degli inquirenti) con cui si disponeva l’accertamento tecnico irripetibile sui dispositivi informatici dell’ex magistrato. Il legale dell’ex procuratore, Domenico Aiello aveva già fatto notare che, oltre all’assenza di gravi indizi di colpevolezza per procedere con perquisizioni e sequestri, la Procura anche nel secondo decreto sul caso Garlasco, con motivazioni più ampie, non aveva indicato parole chiave per effettuare le analisi sui dispositivi, volendo portare avanti una ricerca a tappeto e, tra l’altro, estesa a livello temporale per 11 anni, dal 2014 – quando il magistrato divenne procuratore aggiunto a Pavia – fino a quest’anno. I due parametri, ovvero delimitazione del periodo temporale di estrazione e individuazione delle parole chiave, sono “prescritti dalla norma e dalla Cassazione“, ha precisato Aiello. Tra l’altro, dopo l’udienza al Riesame del 14 novembre, ossia la terza in poche settimane (l’annullamento sul “sistema Pavia” aveva riguardato anche i dispositivi dell’ex pm pavese, ora a Milano, Pietro Paolo Mazza), c’era stato uno scontro, fatto di dichiarazioni, tra difesa e pm. Il difensore aveva lamentato che la Procura bresciana non si era nemmeno presentata in aula, mentre i pm con una nota avevano parlato di “attacchi sopra le righe”.

Jeremiah Stanley racconta come agire sulla serotonina nel quotidiano. Si tratta di una molecola che ha importanza nella cura e prevenzione dei tumori. Laserotoninaè la molecola dellafelicitàe del buon sonno. Migliora latemperatura corporea, l’appetito e l’intestino. È quella componente prodotta tanto dal cervello quanto dal tratto gastroenterico. Che mette d’accordo proteine e carboidrati, che anche nella dieta più ferrea ti concede un quadratino di cioccolato fondente al 70%. Jeremiah Stanleyè ricercatore post-dottorato dell’Università diLimerick. Sono state pubblicate alcune sue conclusioni su uno studio dedicato al legame tra serotonina e alcuni tipi ditumori. Lo studioso è esperto di geni virali e cancerosi, e l’articolo originariamente è stato pubblicato su The Conversation. Vediamo che cosa racconta. “Io e i miei colleghi dell’Università di Limerick in Irlanda stiamo attualmente studiando l’interazione tra serotonina e DNA per comprendere meglio come questa influenzi il cancro. Identificare i siti specifici in cui la serotonina si lega ai geni correlati al cancro potrebbe supportare lo sviluppo di terapie epigenetiche mirate, ovvero trattamenti che controllano quali geni vengono attivati o disattivati“. “Le terapie epigenetiche mirano a riprogrammare le cellule tumorali modificando direttamente l’attività genica. Possono disattivare specificamente i geni dannosi e attivare quelli benefici nelle cellule tumorali senza alterare la sequenza del DNA. Tali terapie potrebbero un giorno attaccare le cellule tumorali con maggiore precisione rispetto ai metodi attuali: chirurgia, chemioterapia e radioterapia. (Sebbene questi approcci possano salvare vite umane, sono spesso aggressivi, comportano effetti collaterali significativi e non sempre prevengono le recidive.) Gli scienziati stanno anche studiando come la serotonina prodotta nell’intestino raggiunga le cellule tumorali. Comprendere questo percorso potrebbe consentire ai medici di gestire i livelli di serotonina nei pazienti”. Cambiare i livelli di serotonina significa agire sul quotidiano, ad esempio modificando la dieta, favorendo ilbenessere psicologicoper prevenire la depressione, mantenendo ilmicrobioma intestinalesano. Tutte strade che si accompagnerebbero anche a farmaci inibitori selettivi della serotonina, gli SSRI. La ricerca di Jeremiah Stanley è successiva a uno studio del 2019. Già alcuni scienziati di New York, della Icahn School of Medicine del Mount Sinai, stavano studiando l’interazione traserotoninanelle cellule e DNA. Scoprirono degliinterruttori molecolariin grado di controllare l’attività e inattività dei geni in questo legame. Successivamente, si scoprì anche la possibilità di attivazione dei geni coinvolti nella crescita del cancro, in particolare nel cervello, fegato e pancreas.

Per la prima volta da quando ha annunciato di avere un tumore al pancreas, Enrica Bonaccorti è tornata in tv e lo ha fatto a Verissimo, concedendo una lunga intervista a Silvia Toffanin durante la quale ha rivelato come ha vissuto gli ultimi mesi, dalla scoperta della malattia alla reazione di chiusura al mondo (“sono stata assente a me stessa”) fino alla decisione di uscire allo scoperto. Un racconto sincero e privo di retorica e pietismo, in pieno stile Bonaccorti, nel quale non sono mancati l’ironia (“sto bene con questi capelli finti?”, ha detto indicando la parrucca) e momenti più intensi, come quando ha annunciato di aver già provveduto al testamento e dato le indicazioni per il funerale, pensando persino ai canti da far eseguire durante la cerimonia. IL TUMORE AL PANCREAS NON OPERABILE A Silvia Toffanin l’attrice e conduttrice 75enne ha rivalato di essersi sottoposta achemioterapia e radioterapia e che ora, per due mesi e mezzo, non dovrà più fare nulla. Fino alla prossima Tac. “Sto bene, anche durante le terapie sono stata meglio di quello che mi aspettavo. Non mi sono accorta di avere questa cosa e anche adesso non mi sembra di avere questa tragedia dentro”. Purtroppo, però ,il tumore al pancreas dal quale è stata colpita non è operabile, perché è in un punto brutto. “Al momento con le chemio il tumore non è regredito, ma non si è nemmeno spostato e non ha prodotto metastasi. Sto sperando di poter essere operata a un certo punto ma prima dovrà come staccarsi dal pancreas”. Come si sente oggi? “Ho avuto qualche giorno di nausea, ma a parte questo tutto bene: non ho dolori e sono stupita, perché ho sentito racconti ben diversi”. LA MALATTIA (E IL PENSIERO A ELEONORA GIORGI) Tutto è cominciato all’inizio della scorsa estate, quasi per caso, ma una visita le ha cambiato la vita. “Ho fatto degli esami, pensavo che il giorno dopo sarei andata al mare… Invece mi hanno detto che dopo tre giorni avrei dovuto iniziare la chemioterapia. Non avevo particolari sintomi, a parte una gran fiacca”, ha raccontato. Una diagnosi netta, tumore al pancreas, che “mi evocava Eleonora Giorgi, a cui ero molto legata. Avevo seguito la sua avventura, pensavo che non sarei stata brava come lei”. Ma a differenza della Giorgi, ha reagito chiudendosi in se stessa. “Non avevo voglia di parlare con nessuno, non rispondevo al telefono, non tiravo neanche su la serranda della camera da letto. Volevo annullarmi e non volevo far nulla: per quattro mesi sono stata proprio assente a me stessa, aspettavo, sono rimasta in un letargo a occhi aperti dal quale mi sono svegliata grazie alla gente”, racconta. LA SORPRESA DI RENATO ZERO Sono stati mesi di momenti bui ma anche tanto affetto da parte del pubblico e degli amici di una vita, a cominciare da Renato Zero, che le ha fatto una sorpresa inaspettata. “Sapevo che mi voleva bene, però ha tanti impegni, sta per fare la tournée nuova… Poi un giorno è venuto a casa e un’altra volta mi ha detto: ‘Andiamo fuori’. ‘Ma come, non sono mai andata fuori, se non una volta che m’hanno portata fuori mezz’ora a pranzo’ ho detto. ‘No, no, devi venire a mangiare il pesce’. E così mi ha portato in un posto bellissimo con la sua famiglia”. Al suo fianco poi c’è sempre la figlia Verdiana, suo nipote, mentre il pensiero va spesso al compagno Giacomo, cui è stata legata per due decenni, scomparso quattro anni fa: “Con lui vicino sarei stata tranquilla”. E ancora: “Mia figlia si sta dimostrando così forte, mi sta vicina nel modo giusto, non mi parla di questo male, non parla di testamenti, ma io ho già fatto tutto. Per quanto riguarda il funerale ho pensato ai dettagli, vorrei che iniziasse con ‘Rapsodia’ di George Gershwin e poi a ‘Why’ di Annie Lennox. Non sono scaramantica. Sto bene, volevo dirlo a tutti, anche grazie a voi”. IL GRAZIE COMMOSSO AL PUBBLICO Infine, uno dei passaggi più intensi, con il ringraziamento al pubblico, che l’ha inondata di affetto: “Mi sentivo di vivere in una bugia, non rispondevo alle amiche, non andavo nelle trasmissioni quando mi invitavano. Io non c’ero, mi ero cancellata. Non potevo continuare a nascondermi e ho detto come stavano le cose. A quel punto ho ricevuto migliaia di messaggi che mi hanno ridato la voglia di essere al mondo”, ha proseguito Enrica Bonaccorti. “Da voi – ha detto rivolgendosi al pubblico – ho scoperto che ci sono persone che convivono con questa malattia da diversi anni. Mi hanno ridato la voglia di vivere e di esserci”.

Ascolta la versione audio dell'articolo 3' di lettura English Version Translated by AI. For feedback, please contact english@ilsole24ore.com Una terapia genica, ancora nella fase di sperimentazione e test iniziale, per inoculare nei bambini sordi dalla nascita il gene mancante, la otoferlina, e creare così l’alternativa all’unica soluzione oggi possibile: la protesi cocleare. Alla terapia genica lavora da, tempo, un team di esperti inglesi, americani e spagnoli, con risultati definiti “incoraggianti” da Manhoar Bance, dell’università di Cambridge, a capo del team, e uno dei sette relatori internazionali intervenuti, a Bari, dal 12 al 15 novembre, al 40° congresso della Società italiana di audiologia (circa 800 presenze), presieduta da Nicola Quaranta, direttore dell’UO complessa di Otorinolaringoiatria del policlinico di Bari. Come funziona la terapia genica Con la terapia genica, somministrata nelle prime 48-96 settimane di vita del bambino sordo dalla nascita, il gene mancante viene veicolato da un virus iniettato con un micro ago nell’orecchio interno. Il virus così infetta, con un gene funzionante, le cellule non funzionanti restituendo l’udito nel 50-60% dei casi. Quando è iniziata questa sperimentazione - prevista nel progetto Chord - non c’erano precedenti, tranne l’avvio di uno studio analogo in Cina. Dato il via alla cura sperimentale su una piccola paziente “ tutto ha funzionato bene”- ha detto Bance, citando il caso di una delle 12 bambine sottoposte in tutto il mondo alla cura sperimentale. E i risultati del primo trial sono stati pubblicati, in queste settimane, sulla rivista scientifica New England Journal. Altri tre trial sono in corso: uno in Cina e due nella Ue. Loading... Risultati incoraggianti per il 70% dei bambini trattati “Siamo ancora nella fase 1 - ha detto ancora Bance- ma siamo incoraggiati ad andare avanti. Circa il 70% dei bambini trattati con questa terapia ha avuto un recupero che ha permesso di avere un udito utile e di sviluppare o di iniziare lo sviluppo del linguaggio”. Restano alcuni aspetti da definire e su cui lavorare: come effettuare il test genetico e, soprattutto, come capire se ci sono emissioni otoacustiche normali, nel qual caso il paziente può, potenzialmente, recuperare l’udito. Servirà dunque del tempo - ha ammesso Bance parlando ai congressisti - perché la terapia è complicata e potrebbe essere molto costosa, e resta da verificare la reazione dei sistemi sanitari nazionali e delle case farmaceutiche. Bance non ha detto quanto tempo potrebbe essere necessario per gli altri test clinici e poi la commercializzazione, ma ha definito questa terapia come “la strada giusta per dare una risposta a chi soffre di sordità genetiche”. In Italia 500 casi all’anno di sordità infantile Questa terapia - concepita per una forma particolare e molto rara di sordità genetica - potrebbe insomma fare da apripista e quindi riguardare in prospettiva le forme più comuni e frequenti di sordità, che sono il 50% delle sordità infantili pari in Italia, ogni anno, in media, a 500 casi. In Italia l’unico centro autorizzato per questo tipo di terapia -ma non ha trattato alcun bambino - è il policlinico di Milano che si è accreditato in questo trial internazionale. Per i bambini totalmente sordi la terapia non ha controindicazioni. “Viene identificato uno dei due orecchi in cui applicarla -spiega Quaranta- e nell’altro si procede con quella standard dell’impianto cocleare. Poi dopo 6-12 mesi, se torna a sentire non si fa altro, altrimenti potrebbe essere sottoposto ad un secondo impianto cocleare. Dunque ora c’è una speranza in più”. Insomma è stato piantato un seme per il futuro: lavorare sul Dna.

(ANSA-AFP) - ROMA, 15 NOV - La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha annunciato venerdì di voler limitare l'accesso a un trattamento innovativo per la distrofia muscolare di Duchenne, una rara e grave malattia genetica, e di aver emesso un avviso formale in seguito alla morte di due adolescenti. Elevidys, terapia genica sviluppata dall'azienda americana Sarepta Therapeutics, è stata approvata negli Stati Uniti per i bambini dai quattro anni in su affetti da questa patologia che causa la degenerazione progressiva dei muscoli.Colpisce principalmente i giovani, con un'aspettativa di vita media dei pazienti di 28 anni.Il trattamento di Sarepta Therapeutics, che appartiene a una nuova classe di terapie innovative, aveva suscitato grandi speranze. Tuttavia, i dati deludenti sull'efficacia e i recenti decessi hanno alimentato le critiche al trattamento.La Food and Drug Administration ha deciso che d'ora in poi, sulla confezione del farmaco sarà apposta un'avvertenza su rischi di danni al fegato e insufficienza epatica acuta che possono essere fatali e la prescrizione sarà limitata ai pazienti in grado di camminare. Questa revisione fa seguito a un'indagine voluta dalle autorità sanitarie in seguito alla morte di due adolescenti per insufficienza epatica acuta in seguito al trattamento.A luglio, Elevidys ha ricevuto un parere negativo in Europa da un organismo responsabile della valutazione dei farmaci che potrebbero essere commercializzati nell'Unione Europea a causa di dati di efficacia insufficienti. (ANSA-AFP). Riproduzione riservata © Copyright ANSA Da non perdere Condividi

Garattini, presidente del Mario Negri: “La ricerca è considerata un costo, invece è un investimento. Avremmo molte meno spese per i farmaci se facessimo più ricerche indipendenti" In quindici anni, in Italia, gli studi clinici no profit, quindi quelli non sponsorizzati dall’industria farmaceutica, sono crollati del 57%. Nel 2009 rappresentavano il 40% del totale delle sperimentazioni, oggi appena il 17%. E il motivo è che i finanziamenti pubblici nel settore della ricerca sono gravemente sottodimensionati, rendendo il nostro Paese fanalino di coda in Europa. Il risultato è che gli studi indipendenti sui farmaci sono sempre meno e che la ricerca è completamente dipendente dai fondi e dagli interessi delle grandi aziende private. A lanciare l’allarme sono gli oncologi dell’Aiom. Nel corso del suo ultimo congresso nazionale, l’Associazione italiana di oncologia medica ha manifestato i suoi timori per il destino della ricerca indipendente. Uno strumento fondamentale non solo per migliorare la cura dei pazienti, ma per rendere più trasparente e sostenibile il Servizio sanitario nazionale. Senza che lo Stato sia costretto a farsi dettare le regole del gioco dalle case farmaceutiche. Per Silvio Garattini, presidente e fondatore dell’Istituto di ricerche farmacologiche “Mario Negri”, la crisi della ricerca indipendente è prima di tutto economica e politica. “Ci sono troppi pochi soldi. L’Italia spende in ricerca la metà di quanto facciano in media gli altri paesi europei”, spiega a ilfattoquotidiano.it, commentando i dati diffusi da Aiom. “Inoltre – prosegue – abbiamo un numero di ricercatori che per milione di abitanti è circa la metà di quello degli altri Paesi dell’Unione. Per avvicinarci a quello che spende la Francia per la ricerca, ad esempio, dovremmo investire 22 miliardi di euro in più, ogni anno”. Una cifra superiore di circa quattro miliardi rispetto al valore totale della prossima legge di Bilancio. Ogni studio clinico, pensato per approvare un nuovo farmaco, costa almeno un milione di euro. Una somma troppo alta per gli esigui fondi pubblici dedicati. “Tant’è che – spiega Garattini – siamo anche il Paese che non porta a termine il maggior numero di trial“. La ricerca è ormai dipendente in modo quasi totale dall’industria farmaceutica. “Le aziende fanno quello che vogliono. La maggior parte degli studi che portano avanti su un nuovo prodotto è fatto confrontando il loro farmaco con un placebo. Non con un altro farmaco che ha la stessa indicazione. Questo fa sì che si moltiplichi il numero di farmaci disponibili. Neanche i medici sanno quale sia preferibile. Senza confronti indipendenti, ogni industria può dire che il suo è il migliore. Anche perché in Italia non ci sono neanche i soldi necessari a fare informazione indipendente. Di fatto – prosegue il professore – informa solo chi vende”. La ricerca indipendente, se adeguatamente sostenuta, può svolgere una triplice missione pubblica. Anzitutto, migliorare la pratica clinica, fornendo ai medici dati solidi per scegliere i trattamenti più efficaci, soprattutto dove mancano studi comparativi o linee guida consolidate. In secondo luogo, accrescere la conoscenza sui nuovi farmaci, valutandone efficacia e sicurezza anche dopo la loro immissione in commercio, al riparo dai condizionamenti che possono caratterizzare gli studi sponsorizzati dall’industria. Infine, può supportare le politiche di rimborsabilità, con dati indipendenti e comparativi, aiutando le autorità pubbliche, come Aifa, a decidere se e quando un farmaco debba essere rimborsato dal servizio sanitario nazionale. “La ricerca è considerata un costo, invece è un investimento. Avremmo molte meno spese per i farmaci se facessimo più ricerche indipendenti”, commenta Garattini, che conclude: “Il risultato della mancanza di studi indipendenti è che abbiamo un’enorme pletora di farmaci rimborsabili, senza sapere cosa serve e cosa no. Anche perché sono più di 30 anni che non si fa una reale revisione del prontuario terapeutico nazionale”, ovvero l’elenco ufficiale dei farmaci – oggi se ne contano oltre 10mila – che possono essere erogati e rimborsati dal Ssn. Oltre ai fondi e al riconoscimento istituzionale, manca il personale: coordinatori di ricerca clinica, infermieri di ricerca, biostatistici, esperti in revisione di budget e contratti. Figure professionali indispensabili che le strutture non possono permettersi di assumere e che quindi, sempre più spesso, emigrano all’estero o verso il privato. “La gestione dei trial sta diventando sempre più complessa e richiede competenze multidisciplinari. È fondamentale disporre di diverse figure professionali e devono essere esplorati nuovi modelli di pianificazione e gestione”, dichiara Francesco Perrone, ex presidente di Aiom. In particolare, spiega l’oncologo, è fondamentale il ruolo dei coordinatori di ricerca clinica, cioè i data manager. Professionisti deputati alla gestione delle informazioni durante le sperimentazioni. “Un vuoto normativo non permette di strutturarli all’interno dei team, limitando il loro impiego con contratti libero professionali, borse di studio e assegni di ricerca – denuncia Perrone -. E questo comporta la loro migrazione verso aziende farmaceutiche. Il potenziale della ricerca oncologica in Italia è significativo e i nostri studi sono in grado di cambiare la pratica clinica, ma servono più risorse e personale”, conclude Perrone, ribadendo un ritornello che ormai è tristemente noto a chi difende il diritto alla sanità pubblica in Italia.

I fan della serie cult “Grey’s Anatomy” sono in fibrillazione. L’attore 71enne James Pickens Jr. (che ha presentato il volto al Dottor Richard Webber) ha raccontato la sua storia personale che è cambiata radicalmente grazie alla prevenzione. Infatti gli è stato diagnosticato un cancro alla prostata. L’attore è apparso, venerdì 14 novembre, in un video su Instagram, in cui ha dichiarato di essere la “prova vivente” che la diagnosi precoce del cancro alla prostata “funziona”. In un’intervista con “Black Health Matters”, Pickens ha affermato di aver sempre dato priorità alla visita medica annuale e di aver notato che il cancro alla prostata è una malattia ereditaria nella sua famiglia. Davvero una casualità fortuita. “Mio padre lo ha avuto. Come lui, anche i suoi fratelli. – ha detto l’attore Mi sarei sorpreso se non l’avessi preso anch’io. È stato diagnosticato anche a uno dei miei cugini, ma adesso ha 90 anni ed è ancora vivo. Nessuno, per quanto ne so, ne è morto”. Nel 2024, ha raccontato, che il suo medico di base gli ha raccomandato di consultare un urologo dopo che un esame del sangue aveva evidenziato valori elevati da destare preoccupazione. Una biopsia ha successivamente rivelato un tumore, ma una PET ha mostrato che il cancro non si era diffuso. Si è quindi sottoposto a un intervento per rimuovere parte della prostata. Il cancro alla prostata colpisce 1 uomo su 8, secondo l’American Cancer Society, come riporta CNN, il rischio è ancora più elevato negli uomini di colore, come ha sottolineato Pickens nel suo video, aggiungendo che “la diagnosi precoce è fondamentale”.

L'associazione nasce dalla fusione di Charitas Asp e ASP Patronato Pei Figli Del Popolo E Fondazione San Paolo e San Geminiano, oggi un'unica realtà per gestire servizi integrati per disabili e minori (Centri Residenziali e Comunità)

L'organizzazione era dedita al traffico di cocaina ed eroina. Prosegue il lavoro delle squadre dei vigili del fuoco per la messa in sicurezza del sito interessato dal cedimento. "Il provvedimento segue la pubblicazione, in data 14 agosto, di un documento aperto alle osservazioni di tutti i soggetti interessati, trasmesso anche ai partecipanti del tavolo tecnico previsto dalla delibera n. 106/25/Cons". Piattaforme come X e ChatGpt funzionano a rilento, ma si stanno riprendendo gradualmente. L'annuncio è arrivato dopo la pubblicazione dei nuovi files: "Mi vergogno profondamente delle mie azioni e riconosco il dolore che hanno causato". Le due vittime, una 34enne e la figlia di 10 anni, erano scomparse a Dusseldorf nel luglio del 2024. Due persone, già in carcere, sono accusate di omicidio. Bignami: "Confidiamo che queste ricostruzioni siano smentite senza indugio". Russia e Cina si astengono dal voto. L'Anp: "Attuare risoluzione sul campo". Scagionato il 20enne che ha raccontato di aver soccorso gli amici. 2.000 nuove diagnosi l'anno, a Milano Daiichi Sankyo annuncia soluzione orale. L'organizzazione era dedita al traffico di cocaina ed eroina. Prosegue il lavoro delle squadre dei vigili del fuoco per la messa in sicurezza del sito interessato dal cedimento. "Il provvedimento segue la pubblicazione, in data 14 agosto, di un documento aperto alle osservazioni di tutti i soggetti interessati, trasmesso anche ai partecipanti del tavolo tecnico previsto dalla delibera n. 106/25/Cons". Piattaforme come X e ChatGpt funzionano a rilento, ma si stanno riprendendo gradualmente. L'annuncio è arrivato dopo la pubblicazione dei nuovi files: "Mi vergogno profondamente delle mie azioni e riconosco il dolore che hanno causato". Le due vittime, una 34enne e la figlia di 10 anni, erano scomparse a Dusseldorf nel luglio del 2024. Due persone, già in carcere, sono accusate di omicidio. Bignami: "Confidiamo che queste ricostruzioni siano smentite senza indugio". Russia e Cina si astengono dal voto. L'Anp: "Attuare risoluzione sul campo". Scagionato il 20enne che ha raccontato di aver soccorso gli amici. 2.000 nuove diagnosi l'anno, a Milano Daiichi Sankyo annuncia soluzione orale. "L’italiano ci identifica. Racconta ciò che siamo, la nostra storia, il nostro stile di vita". L'organizzazione era dedita al traffico di cocaina ed eroina. In Italia, il Gruppo punta a superare i 6,5 mln di clienti (+0,4 milioni entro il 2028), confermandosi partner di fiducia di famiglie, imprese e territori grazie a un modello di servizio innovativo, sostenibile e responsabile. Appuntamento domenica 21 dicembre, alla presenza del Presidente della Repubblica e delle Alte cariche dello Stato. Lei: "Verdetti parziali e politicamente motivati". Gandossini: "Prevediamo un Nebbiolo dal rosso intenso, tannini vibranti e una nota acida ben presente fondamentale ad ammorbidire i toni appena terminata la malolattica". Eleonora Daniele torna sul caso che rimane un mistero irrisolto. Intervento del Ministro al Segmento di Alto Livello per fare il punto su adattamento, finanza per il clima, neutralità tecnologica, innovazione energetica, giovani. Informativa ai sensi della legge n. 196/03 sulla tutela dei dati personali Il trattamento dei dati personali è effettuato ai sensi del D.Lgs 196/03 "Codice in materia di protezione dei dati personal" di cui si riportano gli articoli: ______________________________________________________________________________ Art. 7. Diritto di accesso ai dati personali ed altri diritti 1. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile. 2. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati. 3. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato. 4. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale. ______________________________________________________________________________ Art. 8. Esercizio dei diritti 1. I diritti di cui all'articolo 7 sono esercitati con richiesta rivolta senza formalità al titolare o al responsabile, anche per il tramite di un incaricato, alla quale è fornito idoneo riscontro senza ritardo. 2. I diritti di cui all'articolo 7 non possono essere esercitati con richiesta al titolare o al responsabile o con ricorso ai sensi dell'articolo 145, se i trattamenti di dati personali sono effettuati: a) in base alle disposizioni del decreto-legge 3 maggio 1991, n. 143, convertito, con modificazioni, dalla legge luglio 1991, n. 197, e successive modificazioni, in materia di riciclaggio; b) in base alle disposizioni del decreto-legge 31 dicembre 1991, n. 419, convertito, con modificazioni, dalla legge 18 febbraio 1992, n. 172, e successive modificazioni, in materia di sostegno alle vittime di richieste estorsive; c) da Commissioni parlamentari d'inchiesta istituite ai sensi dell'articolo 82 della Costituzione; d) da un soggetto pubblico, diverso dagli enti pubblici economici, in base ad espressa disposizione di legge, per esclusive finalità inerenti alla politica monetaria e valutaria, al sistema dei pagamenti, al controllo degli intermediari e dei mercati creditizi e finanziari, nonché alla tutela della loro stabilità; e) ai sensi dell'articolo 24, comma 1, lettera f), limitatamente al periodo durante il quale potrebbe derivarne un pregiudizio effettivo e concreto per lo svolgimento delle investigazioni difensive o per l'esercizio del diritto in sede giudiziaria; f) da fornitori di servizi di comunicazione elettronica accessibili al pubblico relativamente a comunicazioni telefoniche in entrata, salvo che possa derivarne un pregiudizio effettivo e concreto per lo svolgimento delle investigazioni difensive di cui alla legge 7 dicembre 2000, n. 397; g) per ragioni di giustizia, presso uffici giudiziari di ogni ordine e grado o il Consiglio superiore della magistratura o altri organi di autogoverno o il Ministero della giustizia; h) ai sensi dell'articolo 53, fermo restando quanto previsto dalla legge 1 aprile 1981, n. 121. 3. Il Garante, anche su segnalazione dell'interessato, nei casi di cui al comma 2, lettere a), b), d), e) ed f) provvede nei modi di cui agli articoli 157, 158 e 159 e, nei casi di cui alle lettere c), g) ed h) del medesimo comma, provvede nei modi di cui all'articolo 160. 4. L'esercizio dei diritti di cui all'articolo 7, quando non riguarda dati di carattere oggettivo, può avere luogo salvo che concerna la rettificazione o l'integrazione di dati personali di tipo valutativo, relativi a giudizi, opinioni o ad altri apprezzamenti di tipo soggettivo, nonché l'indicazione di condotte da tenersi o di decisioni in via di assunzione da parte del titolare del trattamento. ______________________________________________________________________________ Art. 9. Modalità di esercizio 1. La richiesta rivolta al titolare o al responsabile può essere trasmessa anche mediante lettera raccomandata, telefax o posta elettronica. Il Garante può individuare altro idoneo sistema in riferimento a nuove soluzioni tecnologiche. Quando riguarda l'esercizio dei diritti di cui all'articolo 7, commi 1 e 2, la richiesta può essere formulata anche oralmente e in tal caso è annotata sinteticamente a cura dell'incaricato o del responsabile. 2. Nell'esercizio dei diritti di cui all'articolo 7 l'interessato può conferire, per iscritto, delega o procura a persone fisiche, enti, associazioni od organismi. L'interessato può, altresì, farsi assistere da una persona di fiducia. 3. I diritti di cui all'articolo 7 riferiti a dati personali concernenti persone decedute possono essere esercitati da chi ha un interesse proprio, o agisce a tutela dell'interessato o per ragioni familiari meritevoli di protezione. 4. L'identità dell'interessato è verificata sulla base di idonei elementi di valutazione, anche mediante atti o documenti disponibili o esibizione o allegazione di copia di un documento di riconoscimento. La persona che agisce per conto dell'interessato esibisce o allega copia della procura, ovvero della delega sottoscritta in presenza di un incaricato o sottoscritta e presentata unitamente a copia fotostatica non autenticata di un documento di riconoscimento dell'interessato. Se l'interessato è una persona giuridica, un ente o un'associazione, la richiesta è avanzata dalla persona fisica legittimata in base ai rispettivi statuti od ordinamenti. 5. La richiesta di cui all'articolo 7, commi 1 e 2, è formulata liberamente e senza costrizioni e può essere rinnovata, salva l'esistenza di giustificati motivi, con intervallo non minore di novanta giorni. ______________________________________________________________________________ Art. 10. Riscontro all'interessato 1. Per garantire l'effettivo esercizio dei diritti di cui all'articolo 7 il titolare del trattamento è tenuto ad adottare idonee misure volte, in particolare: a) ad agevolare l'accesso ai dati personali da parte dell'interessato, anche attraverso l'impiego di appositi programmi per elaboratore finalizzati ad un'accurata selezione dei dati che riguardano singoli interessati identificati o identificabili; b) a semplificare le modalità e a ridurre i tempi per il riscontro al richiedente, anche nell'ambito di uffici o servizi preposti alle relazioni con il pubblico. 2. I dati sono estratti a cura del responsabile o degli incaricati e possono essere comunicati al richiedente anche oralmente, ovvero offerti in visione mediante strumenti elettronici, sempre che in tali casi la comprensione dei dati sia agevole, considerata anche la qualità e la quantità delle informazioni. Se vi è richiesta, si provvede alla trasposizione dei dati su supporto cartaceo o informatico, ovvero alla loro trasmissione per via telematica. 3. Salvo che la richiesta sia riferita ad un particolare trattamento o a specifici dati personali o categorie di dati personali, il riscontro all'interessato comprende tutti i dati personali che riguardano l'interessato comunque trattati dal titolare. Se la richiesta è rivolta ad un esercente una professione sanitaria o ad un organismo sanitario si osserva la disposizione di cui all'articolo 84, comma 1. 4. Quando l'estrazione dei dati risulta particolarmente difficoltosa il riscontro alla richiesta dell'interessato può avvenire anche attraverso l'esibizione o la consegna in copia di atti e documenti contenenti i dati personali richiesti. 5. Il diritto di ottenere la comunicazione in forma intelligibile dei dati non riguarda dati personali relativi a terzi, salvo che la scomposizione dei dati trattati o la privazione di alcuni elementi renda incomprensibili i dati personali relativi all'interessato. 6. La comunicazione dei dati è effettuata in forma intelligibile anche attraverso l'utilizzo di una grafia comprensibile. In caso di comunicazione di codici o sigle sono forniti, anche mediante gli incaricati, i parametri per la comprensione del relativo significato. 7. Quando, a seguito della richiesta di cui all'articolo 7, commi1 e 2, lettere a), b) e c) non risulta confermata l'esistenza di dati che riguardano l'interessato, può essere chiesto un contributo spese non eccedente i costi effettivamente sopportati per la ricerca effettuata nel caso specifico. 8. Il contributo di cui al comma 7 non può comunque superare l'importo determinato dal Garante con provvedimento di carattere generale, che può individuarlo forfettariamente in relazione al caso in cui i dati sono trattati con strumenti elettronici e la risposta è fornita oralmente. Con il medesimo provvedimento il Garante può prevedere che il contributo possa essere chiesto quando i dati personali figurano su uno speciale supporto del quale è richiesta specificamente la riproduzione, oppure quando, presso uno o più titolari, si determina un notevole impiego di mezzi in relazione alla complessità o all'entità delle richieste ed è confermata l'esistenza di dati che riguardano l'interessato. 9. Il contributo di cui ai commi 7 e 8 è corrisposto anche mediante versamento postale o bancario, ovvero mediante carta di pagamento o di credito, ove possibile all'atto della ricezione del riscontro e comunque non oltre quindici giorni da tale riscontro. ______________________________________________________________________________ Art. 11. Modalità del trattamento e requisiti dei dati 1. I dati personali oggetto di trattamento sono: a) trattati in modo lecito e secondo correttezza; b) raccolti e registrati per scopi determinati, espliciti e legittimi, ed utilizzati in altre operazioni del trattamento in termini compatibili con tali scopi; c) esatti e, se necessario, aggiornati; d) pertinenti, completi e non eccedenti rispetto alle finalità per le quali sono raccolti o successivamente trattati; e) conservati in una forma che consenta l'identificazione dell'interessato per un periodo di tempo non superiore a quello necessario agli scopi per i quali essi sono stati raccolti o successivamente trattati. 2. I dati personali trattati in violazione della disciplina rilevante in materia di trattamento dei dati personali non possono essere utilizzati. Informativa ai sensi della legge n. 196/03 sulla tutela dei dati personali Il trattamento dei dati personali è effettuato ai sensi del D.Lgs 196/03 "Codice in materia di protezione dei dati personal" di cui si riportano gli articoli: ______________________________________________________________________________ Art. 7. Diritto di accesso ai dati personali ed altri diritti 1. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile. 2. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati. 3. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato. 4. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale. ______________________________________________________________________________ Art. 8. Esercizio dei diritti 1. I diritti di cui all'articolo 7 sono esercitati con richiesta rivolta senza formalità al titolare o al responsabile, anche per il tramite di un incaricato, alla quale è fornito idoneo riscontro senza ritardo. 2. I diritti di cui all'articolo 7 non possono essere esercitati con richiesta al titolare o al responsabile o con ricorso ai sensi dell'articolo 145, se i trattamenti di dati personali sono effettuati: a) in base alle disposizioni del decreto-legge 3 maggio 1991, n. 143, convertito, con modificazioni, dalla legge luglio 1991, n. 197, e successive modificazioni, in materia di riciclaggio; b) in base alle disposizioni del decreto-legge 31 dicembre 1991, n. 419, convertito, con modificazioni, dalla legge 18 febbraio 1992, n. 172, e successive modificazioni, in materia di sostegno alle vittime di richieste estorsive; c) da Commissioni parlamentari d'inchiesta istituite ai sensi dell'articolo 82 della Costituzione; d) da un soggetto pubblico, diverso dagli enti pubblici economici, in base ad espressa disposizione di legge, per esclusive finalità inerenti alla politica monetaria e valutaria, al sistema dei pagamenti, al controllo degli intermediari e dei mercati creditizi e finanziari, nonché alla tutela della loro stabilità; e) ai sensi dell'articolo 24, comma 1, lettera f), limitatamente al periodo durante il quale potrebbe derivarne un pregiudizio effettivo e concreto per lo svolgimento delle investigazioni difensive o per l'esercizio del diritto in sede giudiziaria; f) da fornitori di servizi di comunicazione elettronica accessibili al pubblico relativamente a comunicazioni telefoniche in entrata, salvo che possa derivarne un pregiudizio effettivo e concreto per lo svolgimento delle investigazioni difensive di cui alla legge 7 dicembre 2000, n. 397; g) per ragioni di giustizia, presso uffici giudiziari di ogni ordine e grado o il Consiglio superiore della magistratura o altri organi di autogoverno o il Ministero della giustizia; h) ai sensi dell'articolo 53, fermo restando quanto previsto dalla legge 1 aprile 1981, n. 121. 3. Il Garante, anche su segnalazione dell'interessato, nei casi di cui al comma 2, lettere a), b), d), e) ed f) provvede nei modi di cui agli articoli 157, 158 e 159 e, nei casi di cui alle lettere c), g) ed h) del medesimo comma, provvede nei modi di cui all'articolo 160. 4. L'esercizio dei diritti di cui all'articolo 7, quando non riguarda dati di carattere oggettivo, può avere luogo salvo che concerna la rettificazione o l'integrazione di dati personali di tipo valutativo, relativi a giudizi, opinioni o ad altri apprezzamenti di tipo soggettivo, nonché l'indicazione di condotte da tenersi o di decisioni in via di assunzione da parte del titolare del trattamento. ______________________________________________________________________________ Art. 9. Modalità di esercizio 1. La richiesta rivolta al titolare o al responsabile può essere trasmessa anche mediante lettera raccomandata, telefax o posta elettronica. Il Garante può individuare altro idoneo sistema in riferimento a nuove soluzioni tecnologiche. Quando riguarda l'esercizio dei diritti di cui all'articolo 7, commi 1 e 2, la richiesta può essere formulata anche oralmente e in tal caso è annotata sinteticamente a cura dell'incaricato o del responsabile. 2. Nell'esercizio dei diritti di cui all'articolo 7 l'interessato può conferire, per iscritto, delega o procura a persone fisiche, enti, associazioni od organismi. L'interessato può, altresì, farsi assistere da una persona di fiducia. 3. I diritti di cui all'articolo 7 riferiti a dati personali concernenti persone decedute possono essere esercitati da chi ha un interesse proprio, o agisce a tutela dell'interessato o per ragioni familiari meritevoli di protezione. 4. L'identità dell'interessato è verificata sulla base di idonei elementi di valutazione, anche mediante atti o documenti disponibili o esibizione o allegazione di copia di un documento di riconoscimento. La persona che agisce per conto dell'interessato esibisce o allega copia della procura, ovvero della delega sottoscritta in presenza di un incaricato o sottoscritta e presentata unitamente a copia fotostatica non autenticata di un documento di riconoscimento dell'interessato. Se l'interessato è una persona giuridica, un ente o un'associazione, la richiesta è avanzata dalla persona fisica legittimata in base ai rispettivi statuti od ordinamenti. 5. La richiesta di cui all'articolo 7, commi 1 e 2, è formulata liberamente e senza costrizioni e può essere rinnovata, salva l'esistenza di giustificati motivi, con intervallo non minore di novanta giorni. ______________________________________________________________________________ Art. 10. Riscontro all'interessato 1. Per garantire l'effettivo esercizio dei diritti di cui all'articolo 7 il titolare del trattamento è tenuto ad adottare idonee misure volte, in particolare: a) ad agevolare l'accesso ai dati personali da parte dell'interessato, anche attraverso l'impiego di appositi programmi per elaboratore finalizzati ad un'accurata selezione dei dati che riguardano singoli interessati identificati o identificabili; b) a semplificare le modalità e a ridurre i tempi per il riscontro al richiedente, anche nell'ambito di uffici o servizi preposti alle relazioni con il pubblico. 2. I dati sono estratti a cura del responsabile o degli incaricati e possono essere comunicati al richiedente anche oralmente, ovvero offerti in visione mediante strumenti elettronici, sempre che in tali casi la comprensione dei dati sia agevole, considerata anche la qualità e la quantità delle informazioni. Se vi è richiesta, si provvede alla trasposizione dei dati su supporto cartaceo o informatico, ovvero alla loro trasmissione per via telematica. 3. Salvo che la richiesta sia riferita ad un particolare trattamento o a specifici dati personali o categorie di dati personali, il riscontro all'interessato comprende tutti i dati personali che riguardano l'interessato comunque trattati dal titolare. Se la richiesta è rivolta ad un esercente una professione sanitaria o ad un organismo sanitario si osserva la disposizione di cui all'articolo 84, comma 1. 4. Quando l'estrazione dei dati risulta particolarmente difficoltosa il riscontro alla richiesta dell'interessato può avvenire anche attraverso l'esibizione o la consegna in copia di atti e documenti contenenti i dati personali richiesti. 5. Il diritto di ottenere la comunicazione in forma intelligibile dei dati non riguarda dati personali relativi a terzi, salvo che la scomposizione dei dati trattati o la privazione di alcuni elementi renda incomprensibili i dati personali relativi all'interessato. 6. La comunicazione dei dati è effettuata in forma intelligibile anche attraverso l'utilizzo di una grafia comprensibile. In caso di comunicazione di codici o sigle sono forniti, anche mediante gli incaricati, i parametri per la comprensione del relativo significato. 7. Quando, a seguito della richiesta di cui all'articolo 7, commi1 e 2, lettere a), b) e c) non risulta confermata l'esistenza di dati che riguardano l'interessato, può essere chiesto un contributo spese non eccedente i costi effettivamente sopportati per la ricerca effettuata nel caso specifico. 8. Il contributo di cui al comma 7 non può comunque superare l'importo determinato dal Garante con provvedimento di carattere generale, che può individuarlo forfettariamente in relazione al caso in cui i dati sono trattati con strumenti elettronici e la risposta è fornita oralmente. Con il medesimo provvedimento il Garante può prevedere che il contributo possa essere chiesto quando i dati personali figurano su uno speciale supporto del quale è richiesta specificamente la riproduzione, oppure quando, presso uno o più titolari, si determina un notevole impiego di mezzi in relazione alla complessità o all'entità delle richieste ed è confermata l'esistenza di dati che riguardano l'interessato. 9. Il contributo di cui ai commi 7 e 8 è corrisposto anche mediante versamento postale o bancario, ovvero mediante carta di pagamento o di credito, ove possibile all'atto della ricezione del riscontro e comunque non oltre quindici giorni da tale riscontro. ______________________________________________________________________________ Art. 11. Modalità del trattamento e requisiti dei dati 1. I dati personali oggetto di trattamento sono: a) trattati in modo lecito e secondo correttezza; b) raccolti e registrati per scopi determinati, espliciti e legittimi, ed utilizzati in altre operazioni del trattamento in termini compatibili con tali scopi; c) esatti e, se necessario, aggiornati; d) pertinenti, completi e non eccedenti rispetto alle finalità per le quali sono raccolti o successivamente trattati; e) conservati in una forma che consenta l'identificazione dell'interessato per un periodo di tempo non superiore a quello necessario agli scopi per i quali essi sono stati raccolti o successivamente trattati. 2. I dati personali trattati in violazione della disciplina rilevante in materia di trattamento dei dati personali non possono essere utilizzati. Redazione: Tel. 3519195054 Fax 06-23310577 E-mail: redazione@primapaginanews.it Ufficio Abbonamenti: Tel. 3519195054. - Fax 06-23310577 E-mail: info@kriptonews.it Kriptonews S.r.l. Società Editrice di PRIMA PAGINA NEWS Sede legale: Via Gian Domenico Romagnosi 11/a 00196 Roma Fax 06.23310577 Kriptonews S.r.l. 2010. Tutti i diritti riservati. Tutti i contenuti di questo sito possono essere replicati per il solo uso personale, è quindi vietata la riproduzione, anche parziale, su altri siti web, mailing list, newsletter, riviste cartacee e CD rom e altri supporti, anche in assenza di finalità di lucro. Sono autorizzate riproduzioni parziali del contenuto del sito purché sia citata la fonte e la riproduzione non avvenga a scopo di lucro. Le foto riprodotte in questo sito provengono in prevalenza da Internet e sono pertanto ritenute di dominio pubblico. Gli autori delle immagini o i soggetti coinvolti possono in ogni momento chiederne la rimozione, scrivendo al seguente indirizzo: info@kriptonews.it

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