🩺 OncoNews - Notizie Terapie Antitumorali

Caricamento player Quando nel 2018 Gianluca Vialli rese noto di avere un tumore al pancreas disse di non considerarlo un «nemico» e di non considerare le terapie a cui si era sottoposto una «battaglia». La notizia circolò molto, perché riguardava uno degli ex calciatori italiani più ammirati di sempre, poi morto nel 2023. Ma anche perché il suo approccio si contrapponeva apertamente a una diffusissima tendenza a parlare di malattie e di terapie, specialmente quelle oncologiche, in termini di combattimento, lotta o guerra. Rimase un caso piuttosto isolato. Sia sui media, sia nelle esperienze comuni di molte persone, le metafore belliche sono ancora oggi tra le più usate e facilmente disponibili quando serve descrivere malattie difficili da curare o incurabili. Capita spesso di sentire parlare dei pazienti come «guerrieri», «combattenti» o persone che non si «arrendono»: espressioni utilizzate spesso da loro stessi o dai loro amici e familiari, ma anche largamente diffuse sui giornali. A volte, a descrivere la «forza» e la «resistenza» dei pazienti, sono anche professionisti sanitari che li hanno in cura e provano a infondere fiducia usando parole comprensibili. Da molti anni la retorica militare per descrivere le malattie e le terapie è però generalmente biasimata e disincentivata da vari specialisti che ne studiano gli effetti psicologici e psicosociali e le caratteristiche linguistiche. Nel 2021 una rete di fondazioni e associazioni tra cui l’AIL (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma) presentò il progetto “Il senso delle parole”, una campagna di comunicazione basata sulla consultazione di diversi oncologi, oncoematologi, pazienti e caregiver, con l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni di cura. Il principale motivo della stigmatizzazione delle metafore della lotta e del «nemico da sconfiggere» per descrivere l’esperienza della malattia è che rischiano di essere colpevolizzanti e frustranti per il paziente e per i suoi caregiver. Perché in molti casi stabiliscono una relazione implicita e infondata tra il successo di eventuali terapie disponibili e quanta «forza» il paziente ha mostrato nel seguirle, quanto ha «combattuto». Questo approccio può fornire motivazioni, specialmente all’inizio, ma anche caricare il paziente di aspettative fuorvianti, perché può portarlo a considerare l’eventuale insuccesso una «sconfitta» di cui sentirsi responsabile o persino di cui vergognarsi. È una visione della malattia controproducente perché implica anche una sottile componente di giudizio, dice Daniela Morero, psicologa clinica e consigliera dell’ordine degli psicologi del Piemonte. Metterla in termini di lotta sembra suggerire che chi non riesce a contrastare la malattia, perché è una malattia cronica, incurabile o che porta alla morte, allora è debole o non ha lottato abbastanza. E può suonare come una presa in giro «dire di combattere o di trovare la forza a una persona che magari non riesce neanche a deglutire per mangiare perché è devastata dalla malattia». Il che non significa che non ci siano situazioni cliniche in cui definire un paziente «guerriero» o lodarne la «forza», parlando con i suoi familiari, è perfettamente comprensibile: un modo umano di restituire un po’ di potere e controllo «in una condizione di totale impotenza», dice Morero. Lo è di certo nel caso di un bambino malato in un’incubatrice, per esempio, o di altre persone malate in condizioni critiche da voler lodare semplicemente per il fatto di essere vive. E può anche avere senso nel caso di pazienti che a fronte di una diagnosi hanno una reazione depressiva e di abbandono, per evitare che rifiutino le terapie. – Ascolta anche l’episodio del podcast Sigmund: La malattia: esiste un approccio sano? Tolti questi casi, l’uso delle metafore della lotta e del nemico per parlare di malattie è giudicato dannoso dagli specialisti e tendenzialmente sconsigliabile perché può ostacolarne l’accettazione. Secondo alcuni studi di psicologia, può anche ridurre anziché promuovere comportamenti di prevenzione, perché induce i pazienti a considerarli «armi» inefficaci contro «avversari» difficili da «combattere», e a essere fatalisti. E la visione del paziente come «guerriero che non si arrende» può rendere difficile per i medici introdurre il discorso sul passaggio alle cure palliative, se disponibili e consigliabili, perché il paziente potrebbe considerarle appunto come una resa. La retorica militare, spesso amplificata dai media in modo irriflesso e automatico, impone inoltre un modello pubblico di forza e di costanza a cui molte persone malate semplicemente non vogliono aderire. Alcune lo nascondono per paura di deludere le aspettative sociali, altre no. «Preferisco un linguaggio chiaro e fattuale, e quindi mi descrivo come una persona che “vive” con un cancro incurabile. Non sono coraggiosa né fonte d’ispirazione per nessuno, sto solo cercando di vivere al meglio la vita che mi resta», disse al Guardian nel 2019 una donna con un tumore al seno metastatico incurabile. Considerare la malattia soltanto in termini di combattimento rischia inoltre di rallentare un processo di normalizzazione, quando le malattie per esempio si cronicizzano. In tantissimi casi «vincere» può voler dire molte condizioni diverse dalla completa guarigione, e ciascuna di queste può comunque implicare una qualità della vita soddisfacente, una lunga sopravvivenza dopo la diagnosi, e la possibilità di continuare ad avere interessi e relazioni sociali appaganti. L’obiettivo con il paziente, dice Morero, è «promuovere il migliore adattamento possibile alla malattia», che sia prevista o no la guarigione, tenendo in considerazione tutte le variabili del contesto, incluse le risorse economiche, relazionali e sociali a disposizione del paziente. Nel libro del 1978 Malattia come metafora la filosofa americana Susan Sontag criticava le metafore usate per parlare delle malattie definendole «fantasie punitive o sentimentali». E l’immaginario da cui le persone le traggono è inevitabilmente influenzato anche dal contesto politico e sociale. Sontag scriveva in un periodo in cui le metafore belliche erano molto presenti anche nel dibattito pubblico sulla sanità, perché giustificavano e attiravano finanziamenti: nel suo discorso sullo stato dell’Unione nel 1971, per esempio, il presidente americano Richard Nixon aveva espressamente citato l’obiettivo di «sconfiggere» il cancro. Sontag aggiunse però che è quasi impossibile non essere influenzati dalle metafore più diffuse, per quanto potenzialmente dannose. Lei stessa ne suggerì un’altra a sua volta, meno polarizzante rispetto a quelle militari, e forse più adatta a normalizzare l’esperienza della malattia: la «cittadinanza». Scrisse che ogni persona ne ha una doppia, nel paese dello stare bene e in quello dello stare male: «preferiremmo tutti servirci soltanto del passaporto buono, ma prima o poi ognuno viene costretto, almeno per un certo periodo, a riconoscersi cittadino di quell’altro paese». Le metafore possono essere uno strumento molto utile per parlare e riflettere sull’esperienza della malattia, e secondo chi le studia la parte più difficile è far capire che «non vanno imposte», dice la linguista Elena Semino, dell’università di Lancaster. Da anni si occupa, tra le altre cose, di analisi qualitative del linguaggio nelle comunicazione medica e sanitaria, e insieme al suo gruppo di ricerca ha sviluppato un progetto intitolato “menu delle metafore”, una raccolta ispirata ai racconti di diverse persone che hanno convissuto con il cancro e rivolta a specialisti, malati e caregiver. Che le metafore violente siano ancora molto diffuse, per quanto sconsigliate, dipende in parte dal contesto, ma anche da tendenze culturali e primordiali, tra cui l’idea che un problema, qualunque problema, sia un aggressore da cui difendersi e da sconfiggere. «Combattiamo l’inflazione, combattiamo la povertà, combattiamo le malattie, combattiamo tutto», dice Semino. Ma nel caso delle malattie bisogna stare attenti a non imporre queste metafore perché, indipendentemente da altre conseguenze, «ci sono persone a cui proprio non va di pensare di essere in lotta con una parte di sé stesse». Molti pazienti trovano più confortevole e utile per loro la metafora del viaggio, del percorso o del cammino. E anche diversi specialisti la trovano più adatta a descrivere la natura condivisa della terapia e a evitare che il paziente se ne senta unicamente responsabile. Dai risultati di uno studio del 2019, di cui Semino è coautrice, la metafora del viaggio era stata associata dagli intervistati a un maggiore probabilità di adattamento del paziente alla propria situazione, rispetto alla metafora della battaglia, associata invece a un maggiore rischio di senso di colpa e di bassa autostima per la persona malata. Ma nessuna metafora funziona allo stesso modo per tutti. Per un altro studio, Semino e altri linguisti e specialisti condussero un’analisi approfondita di un’ampia raccolta di testi scritti su due forum diversi da persone con il cancro e da oncologi e altri professionisti sanitari. Dai risultati emerse che le metafore della lotta e del viaggio erano notevolmente più frequenti tra i pazienti che tra i professionisti, che tendevano invece a usare altre metafore (spesso quella della macchina). Ma emerse anche che tra i pazienti le metafore sulla lotta non erano necessariamente negative e quelle sul viaggio non erano necessariamente positive. Alcune persone, per esempio, associavano alla metafora del viaggio sentimenti di alienazione, perché si sentivano «passeggeri» privi di controllo. Per altri pazienti l’idea del viaggio era associata a frustrazione: «è come cercare di guidare una carrozza trainata da cavalli in salita, ma senza le ruote posteriori», scrisse uno di loro. Altri pazienti utilizzavano metafore diverse, sullo sport, sugli animali, sulla musica, e lo facevano alcuni in modo positivo e altri in modo negativo. Ovviamente l’atteggiamento delle persone dipende molto anche dalle loro esperienze e dal loro vissuto, e se un certo approccio permette loro di andare avanti, soprattutto nelle fasi iniziali, non serve smantellare quell’approccio, spiega Morero. «Non esiste una regola che vale sempre per tutto e per chiunque». Intervistato per Netflix da Alessandro Cattelan nel 2022, Vialli disse che «la malattia non è esclusivamente sofferenza, ci sono dei momenti bellissimi», e la definì «una compagna di viaggio, che spero che prima o poi si stanchi». Prima ancora, nel suo libro del 2018 Goals, aveva utilizzato la metafora a lui più familiare, quella della partita: